Продолжение "общения" 3

из местных ни кто не упоминал, но челы с других форумов с нашими симптомами конечно юзали

 

Ребята, почти год себя клево чувствовал, недавно сьездил в Коым, бухал заливался, все ничего, кроме сахара моего злополучного. Приехал решил на бады с айхерб. Что взял. Госпожа Диляра Лебедева посоветовала чтоб не садиться на статины, от холестерина по ее методе : Пантенин, Убихинол коэнзим q10, омега 3, экстракт чеснока, селен. Независимо от этого начал РЕСВЕРАТРОЛ , Ася который советовала, ну и таурин с метформином продолжаю. И вдруг сегодня после обеда температура 37,2, тяжелые ноги, руки, интоксикация в башке, а до этого в башке шум усилился. Могли бады вызвать интоксикацию и весь этот рецедив опять? Вроде так клево ся чувствовал, бухал, отдыхал. Только бросил бухнину , хотел полечиться и на тебе! Когда бухал коево сячувствовал Не хотелось бы снова программу двухлетней давности!)))

 

ты уверен что связанно с нашим
ну всмысле по симптоматике - все тоже возвращается ?

и что с дрызловой ? не хочешь ?

 

Опять хорионический гонадотропин херачить? И тестостерон поднимать?) Да и не возьмет она меня больше)) не понравился я ей)
И главное к ночи ближе прошла темпа и состояние получше) как и было) но бурбалки в животе херачат, как тогда... может экстракт чеснока такую интоксу вызвал? И ослеп.... куриная слепота усилилась А может ресвератрол хербовский?

 

ну так первый раз пошел же...

типа Сергея превзойти не смог ?

может

тогда уж надо по частям подключать, с разницей как минимум в неделю, типа по субботам стартовый день.

 

Экстракт чеснока запросто,можно кровь ОАК сдать,наверняка палки будут завышены.

 

Только что вышел от руководителя очередного НИИ, который сразу заинтересовался, а потом включил заднюю. Лаборатория в этом НИИ занимается исследованиями различных инфекций. Возможности у них огромные, но на нас не денег

Василий и другие, кто пытается куда-либо обращаться с просьбой найти, что это - это бесполезное дело, трата времени и не более.

Надо самостоятельно собирать деньги, создать фонд, других вариантов нет.

В частных лабах готовы сделать все, что в их возможностях, только деньги.

 

Андрей, о каких суммах может идти речь? Это государственное НИИ? Понятно, что все только и хотят на нас заработать(( Даже если будет создан фонд и собраны средства, где гарантия, что они будут использованы по назначено и все эти частные лабы нас не кинут? Кто будет это контролировать? по мне так только на гос уровне это должно быть!

 

спасибо, что пытаетесь найти решение из нашей тяжелой ситуации... У многих уже просто сил ни на какие подобные действия нет...

 

А вы не говорили о том, чтобы руководитель этой лабы сам обратился к федеральным чиновникам для выделения средств на проведения исследования? Уважаемого человека скорее услышат на государственном уровне, чем нас...Может попробовать еще в какие-нибудь фонды благотворительные обратиться, которые помощью детям занимаются. Деток очень много страдает(((

 

Вцелом фонд-очень хорошая идея! Но нужно сделать его популярным, так, чтобы о нем знало как можно больше людей,гос и частных организаций. Параллельно сми подключать. Создать сайт фонда и группу в соц сетях с реальным историями и фотографиями больных людей и их семей. И чем больше их будет, тем лучше. По отдельности мы все медленно загнемся...( не каждый решится на Х, да и деткам он без вариантов....((

 

В гос. НИИ не хотят заработать, они там как бараны, все по методичке.

Не кинут. Проблема больше не в деньгах. Например, взяли группу из 10 здоровых человек, и 10 наших. У наших нашли в большом кол-ве что-то, у здоровых этого нет, либо в малом кол-ве. Как привязать симптомы именно к тому микробу, который нашли? Кто это сделает? Сделать для себя - можно, но смысл в том, чтобы это было кем-то описано, отправлено куда-то, а потом подтверждено. Должен быть как-то ученый, микробиолог, который все соединит. Микробиом человека вроде как до конца не изучен, то есть неизвестны названия всех тех, кто проживает или может проживать в человеке. Библиотеки создаются вроде так: нашли какой-то микроб, назвали его вася, занесли в библиотеку. Потом взяли биоматериал, нашли у человеке микроб по имени вася. А если у нас вася, которого нет в библиотеках?

Лабы есть. Я уже давно связвался с ними. Плати за запуск и получишь набор микробов, которые найдут в биоматериале. Если не ошибаюсь, то осень были такие расценки:
Изначально была (могу немного ошибиться) цифра - 20.000 рос. руб. (осенью 2015) + 3.000 за каждый образец. 23.000 рос. руб. при условии, что анализ будут делать 6 человек. Стоимость начинает меняться от 6 образцов. Потом я более подробно объяснил, что мы хотим, и они сказали, что необходимо будет делать "шотган метагеномное секвенирование", а это уже дороже. Точной цифры пока что нет, зависит от кол-ва образцов. Может и 500.000 рос.руб за 6 образцов.

 

Он говорит, что им выделяют только на важное. Я ему говорю, что людей сотни тысяч, а он в ответ - хлоп-хлоп глазами и все))) Очередное жалкое зрелище было. Осипов с одной стороны молодец, даже делал всем из наших бесплатно, но потом включил заднюю, потому что ГХМС - это малый охват. Но он говорил, что метод позволяет увидеть "отпечатки" любого микроба, даже тех, кого нет в библиотеке, но по факту - не так.

 

Я пробовал. Сливаются, доходят до определенного этапа. С Генотеком в Москве договорились, но они тоже слились, потому что фонд дал заднюю, они должны были им оплачивать. Но я пробовал по взрослым. Большинство фондов работают уже с известным. Например, Ваня умирает от рака, он приходит в фонд с бумажкой, что у него рак, тогда ОК.

 

Сделаем. Все это в планах. Но из-за работы не получается это делать полноценно и быстро.

 

Да это понятно. Предлагаю создать тему на форуме соответствующую на счет фонда, сайта и договоренностей. Болеющих людей много, люди разные, наверняка у кого-то есть связи с нужными нам людьми. Такой глобальный проект по спасению одному не потянуть. На все нужно время и силы. Нужно объединяться и действовать сообща! Привлечение как можно большего внимания общественности к нашей проблеме на сегодняшнем этапе является очень важным! Возможно, среди нас есть те, кто может помочь с сайтом или имеет контакты с чиновниками на государственном уровне и может с кем-то договориться, организовать какую-то общественную акцию, пообщаться со сми. В любом случае нужен какой-то план действий. Со своей стороны готова вам помочь, чем смогу. По поводу микроба Васи вы все правильно написали. Я думаю, так и есть:этой херни нет ни в одной библиотеке. 500 тыс.сумма не большая совсем. Но найти патоген "для себя" не достаточно. Нужны еще разработки методов лечения, препаратов, протоколов и внесение данного заболевания в МКБ10! Вич и другие болезни же тоже когда-то были открыты впервые? Чем же мы хуже?
Если каждый из нас привлечет хотя бы нескольких больных людей с нашей проблемой на этот форум будет уже для начала очень хорошо! Всем добра!

 

https://www.nih.gov/news-events/new...alomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research

Национальный институт здоровья в США: больше 1 млн американцев страдает сху.

Они хоть официальную статистику ведут. За 2017 год выдали грантов на исследование на сумму 7 млн $.

 

Там государству не плевать на свой народ

 

https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0

Рекомендую прочитать эту статью.

 

Я там жил. Знаю, как люди там сходят с ума с нашими симптомами. Аналогично, что и у нас. Идут на форум и начинают лечиться.
Только вот не совсем понятно, почему такие суммы выделяются, но толку нет.