Новости me/cfs/фибромиалгия/постковидный синдром, 29 апреля 2024 г.

Тема в разделе "Новости", создана пользователем Хлеб, 14 май 2024.

  1. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.457
    Часть 1 из 2

    Новости


    Парламент Великобритании 1 мая состоялись дебаты по ME/CFS в Вестмистер-холле, представленные депутатом Саджидом Джавидом. Поднятые вопросы включают невыполнение рекомендаций NICE во многих областях, ненадлежащее стационарное лечение людей с тяжелыми заболеваниями и задержку с публикацией правительственного плана реализации, разработанного Джавидом два года назад.
    Отчет «Действие для ME»
    The Times Саджид Джавид: врачи «увольняют» пациентов с МЭ
    Джавид сказал, что слышал «тревожные сообщения» о том, что окончательный отчет не будет опубликован до конца года, и «нельзя тратить время зря» .
    «В ходе дебатов говорилось, что пациенты с МЭ «снова и снова разочаровываются» из-за плохого больничного ухода и отсутствия специализированных услуг Национальной службы здравоохранения. Большинство больниц Национальной службы здравоохранения также не следуют официальным рекомендациям NICE по лечению людей с этим заболеванием».
    Статья

    Открытая консультация правительства Великобритании
    Модернизация поддержки независимой жизни: зеленая книга по здоровью и инвалидности
    Правительство опубликовало ряд документов, включая зеленую книгу и пакет фактических данных. Существует консультационный вопросник о том, должна ли оценка ПИП основываться больше на диагностированном состоянии или на его функциональном влиянии; о необходимости оценки и рассмотрения присуждения PIP, а также о том, как оценивать меняющиеся условия. Консультация завершится в 23:59 22 июля 2024 г.
    Статья со ссылками

    TIME100 Health — это список самых влиятельных людей в сфере здравоохранения 2024 года.
    В список попал Джейми Зельцер, научный директор #MEAction. В презентации Зельцера TIME пишет, что в медицинских школах США почти не преподают тему ME/CFS и что Джейми Зельцер работает над тем, чтобы изменить это. Кроме того, «её главная цель — обеспечить, чтобы голоса пациентов были услышаны на всех уровнях медицинской системы, от академических исследований до кабинетов врачей первичной помощи». Поздравляем!
    ME/CFS также стал темой для другого участника списка, доктора Авиндры Ната, для его очного исследования ME/CFS в Национальном институте здравоохранения.
    Презентация сельтерской воды l Презентация Nath l Влияние

    экономиста Неполная картина: понимание бремени длительного Covid
    Отчет о влиянии длительного Covid на общество, экономику и систему здравоохранения. В докладе говорится, что «бремя значительно, глобальная заболеваемость находится на одном уровне с другими основными НИЗ, а цифры для наиболее пострадавшего меньшинства сопоставимы с показателями деменции и ВИЧ/СПИДа». Чарльз Шепард из Ассоциации ME входит в число авторов. Как и доктор Аль-Али, который говорит, что мы не можем вступить в следующую пандемию только для того, чтобы удивиться следующей за ней волне хронических заболеваний.
    Report

    UK – Hope 4 ME и Fibro NI поделились заявлением министра здравоохранения о поддержке Всемирного дня ME.
    Фейсбук

    UK – Союз свободы слова (у которого есть политическая программа) предоставил профессору Полу Гарнеру платформу для продвижения устаревшего психосоматического взгляда на ME/CFS и длительный COVID в докладе под названием «Как мы научились подвергать сомнению медицину». Он говорит, что его длинный Covid был вызван стрессом, ноцебо и усилением «систем сигнализации»; хвалит судебный процесс ПАСЕ; критикует организации и защитников ME; и называет рекомендации NICE ME/CFS пародией и провалом участия пациентов.
    Обсуждение
    ..............

    Новости исследований

    Великобритания DecodeME запускает процесс доступа к данным
    «86% участников DecodeME согласились поделиться своими обезличенными данными с другими исследователями, и 95% участников согласились к ним повторно обращаются для новых исследовательских проектов»
    «DecodeME предлагает доступ к данным другим утвержденным исследователям до конца исследования в августе 2025 года в надежде, что это поможет ускорить исследования в отношении возможных диагностических тестов и лечения ME / CFS».
    «Все заявки будут рассмотрены нашим комитетом по доступу к данным и будут одобрены только в том случае, если они соответствуют нашим высоким стандартам, этичны и целесообразны».
    Статья

    UK — Университет Лестера.
    Исследование влияния ME/CFS и Long COVID на зрительное восприятие и устойчивое внимание с использованием маркировки частоты зрачков и ЭЭГ.
    В настоящее время в это исследование набирают людей с ME/CFS или Long COVID в возрасте старше 18 лет и с нормальным здоровьем. или зрение скорректировано до нормального, и отсутствуют известные неврологические расстройства, такие как эпилепсия.
    Подробности

    Австралия Исследование Университета Ла Троб «снизу вверх» Исследование, которое
    в настоящее время набирает сотрудников в Виктории, финансируется Фондом Мейсона. С помощью новых методов будут оцениваться микробиота кишечника, циркулирующие цитокины и биоэнергетика иммунных клеток.
    Информация

    США
    Министерство обороны объявило об утверждении гранта на клинические испытания в размере до 13,1 миллиона долларов от Министерства обороны США (DOD) для оценки безистерима (NE3107) для лечения неврологических симптомов, связанных с длительным течением COVID. Судебный процесс должен начаться в начале 2025 года.
    Статья

    ME Research UK
    Тина Катсарос, которая вместе со своим руководителем доктором Сарой Аннесли работает над проектом, финансируемым ME Research UK, рассказала о своем исследовании в австралийском радиошоу.
    Тема со ссылками

    ME Research UK Премия Founders' Science Write Award предлагает начинающим ученым написать о том, что, по их мнению, является «Будущим исследований ME / CFS». Целью конкурса является предоставление начинающим исследователям возможности развивать навыки передачи научных знаний в доступный и привлекательный для общественности способ. Дата закрытия: 25 июля 2024 г.
    Подробности
    ..............

    Краудфандинг:

    проба на ошибке: отчеты о ME, ME/CFS, долгосрочном Covid и «Медицински необъяснимые симптомы»

    Новый краудфандинг для важной работы Дэвида Туллера по «развенчиванию ужасных исследований». Это обеспечит его академическую должность в Беркли до 31 декабря 2024 года.
    В статье с кратким обзором работы Туллера над этим проектом на протяжении целого десятилетия. он пишет:
    «Было душераздирающе видеть столько невыносимых страданий за этот период времени. Но для меня также было честью и привилегией иметь возможность продолжить эту работу и расследовать этот многолетний медицинский и научный скандал. Дружба и связи , которые я установил с пациентами, адвокатами и коллегами по профессии
    , во многом обогатили мою жизнь, и я был глубоко тронут щедрой поддержкой, которую я получал год за годом » . .......... Ближайшие мероприятия США – Звонок по вопросам взаимодействия и коммуникации с заинтересованными сторонами CDC (SEC) в понедельник, 6 мая, 15:00 по восточному времени. Пунктами повестки дня являются «Обновления от CDC» (Элизабет Унгер) и «Глубокое фенотипирование Постинфекционные синдромы и путь вперед» (Брайан Уолитт и Авиндра Нат). Ссылку на Zoom и другие подробности см. Международный день осведомленности о ME, воскресенье, 12 мая 2024 г. Для получения информации о мероприятиях, организуемых UniteToFight , посетите сайты местных организаций ME. онлайн-конференция ME/CFS и Long Covid 15–16 мая. Тема на веб - сайте ........... Перейдите к следующему сообщению, чтобы узнать часть 2. Исследования.


    https://www.s4me.info/
     

Поделиться этой страницей