Недавно Майк взял интервью у пациентки с ME / CFS Агнесой Сарвас

Тема в разделе "Новости", создана пользователем Хлеб, 10 июл 2021.

  1. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.451
    Screenshot_2.png

    https://www.instagram.com/p/CRI8NY4MyjA/
    https://t.me/joinchat/SLxLonLlrHZScmFE

    Майк Харли пробегает марафон в каждой из стран-членов Европейского Союза, чтобы повысить осведомленность о ME / CFS и собрать средства для благотворительной организации Invest In ME Research.

    Недавно Майк взял интервью у пациентки с ME / CFS Агнесой Сарвас. Агнеса рассказывает, как борются с ее болезнью в Венгрии.
    • Как ты заболела?
    Я заболел около 5 лет назад после заражения вирусом Эпштейна-Барра, который вызывает железистую лихорадку / моно. По сути, произошло то, что, хотя активное заражение прошло через три недели, я так и не выздоровел. До этого я был очень спортивным человеком, который мог без проблем выполнять тренировки с 1000 калориями, и тем, кто почти никогда не болел.
    • Как это заболевание влияет на вас?
    К сожалению, с тех пор у меня никогда не было дня без симптомов. Мое состояние колеблется от легкого до умеренного, что влияет на каждую часть моей жизни, так как я никогда не могу по-настоящему планировать, я не могу надежно работать, и даже выполнение простых повседневных дел может быть настоящей проблемой. У меня длинный список симптомов, но лишь бы назвать некоторые из них: я страдаю от головокружительного тумана, чрезвычайно изнурительной усталости, проблем с балансом, увеличения лимфатических узлов, гиперсомнии с неосвежающим сном, ужасных головных болей, затрудненного дыхания, проблем с терморегуляцией, по-видимому, очень чрезмерно реактивной , запускающая-счастливая иммунная система и так далее, и так далее.

    • Знаете ли вы о каких-либо группах или ассоциациях поддержки в Венгрии для людей, страдающих ME / CFS? Если да, то каковы их цели?
    На самом деле для них не было ни одного, даже простого интернет-форума, пока я не создал группу в Facebook несколько месяцев назад ( https://www.facebook.com/groups/446987496274141/ ). Но из-за отсутствия каких-либо предыдущих платформ очень сложно найти этих людей: каждый был практически один с болезнью, и теперь им нужно найти группу по одному. Это медленный процесс, но он того стоит.

    Иногда я плачу за рекламу в Facebook, чтобы через нее находить пациентов. Я также завел страницу в Facebook с последними новостями о ME / CFS ( https://www.facebook.com/kronikusfaradtsagszindroma ), поскольку в противном случае эта информация была бы для них абсолютно недоступна на венгерском языке.

    • Есть ли врачи, которые были бы заинтересованы в исследованиях ME / CFS и последних научных достижениях?
    К сожалению, прямо сейчас у нас в Венгрии нет даже врачей, которые для начала бы достаточно знали об этой болезни. Возможно, долгая история и связь между ними вызовут больший интерес и здесь, но в настоящее время мы сильно отстаем даже в этом.

    • Как врачи и государственные служащие воспринимают ME / CFS в Венгрии?
    Я думаю, что большинство из них просто этого не делают. Похоже, что его на самом деле не существует. Большинство врачей обладают очень расплывчатыми и не очень точными знаниями, и даже немного более осведомленные не знают достаточно и, как правило, дают плохие или неадекватные медицинские советы. Я никогда не слышал здесь ни о каком медицинском работнике, который знал бы о PEM и важности кардиостимуляции. Я думаю, что до сих пор в медицинских университетах подробно не преподавали ME / CFS. Теперь они обучают биопсихосоциальному подходу, на что я пожаловался в письме к ним, а автор и лектор пообещали обновить учебный материал, чтобы точнее отразить текущие научные взгляды. Посмотрим, случится ли это.

    • Получают ли пациенты адекватную поддержку? Могут ли они получать пособие по инвалидности, если они не могут работать?
    Я слышал, что некоторым тяжелым пациентам, прикованным к постели, удалось получить некоторые преимущества (но не конкретно из-за ME / CFS), но только смехотворно небольшую сумму, может быть, достаточно, чтобы покрыть ваши расходы на питание, но не намного. Другие сказали мне, что им очень повезло, что у них есть кто-то, кто о них позаботится, потому что в противном случае они, вероятно, были бы где-то на улице, бездомными, возможно, мертвыми. И это заставляет меня задаться вопросом, сколько людей, о которых мы не знаем, могли так закончить.

    • Какие изменения вы хотели бы увидеть в методах лечения, предлагаемых в настоящее время в Венгрии?
    Что ж, поскольку в настоящее время на самом деле ничего не происходит, и мы практически невидимы для здравоохранения, а вариантов лечения не хватает, я бы хотел, чтобы некоторые врачи интересовались этой болезнью. Это могло произойти на самом деле: мой терапевт, видя, что я не могу даже поставить диагноз, предложил открыть специализированную клинику. Этого может не произойти, потому что он может не найти медицинского работника, достаточно заинтересованного в проекте, но в любом случае я постараюсь изо всех сил объяснить ему ситуацию, и что просто найти кого-то недостаточно, этому человеку придется действительно серьезно воспитывать себя на этом и биопсихосоциальную подход неприемлема, а не только по нам, пациентам, но и в соответствии с действующими в настоящее время и переписаны руководящие принципы в других странах (CDC в США, NICE в Великобритании).

    • Какое будущее выглядит у пациентов с ME / CFS в Венгрии? Есть ли причина быть положительным?
    Кроме того, я думаю, что 90% изменений будет поступать из-за границы. Есть страны, которые добились гораздо большего прогресса в признании болезни, и я считаю, что может произойти эффект домино, который в конечном итоге достигнет и нас, даже если он займет гораздо больше времени, чем где-либо еще. Изучение продолжительного covid и текущих сдвигов в США и Великобритании вселяет в меня надежду, что все это в конечном итоге затронет и нас.

    http://www.mikeseumarathons.eu/hungary.html
     
    Последнее редактирование: 10 июл 2021
    Elis 10 нравится это.

Поделиться этой страницей