История Nat-a_N

Здравствуйте!
С конца января читала форум ВЭБ и чуть даже не уехала в Киев лечить герпесы, но нашла ваш форум и теперь хотела бы написать свою историю.
На сегодняшний день понимаю, что болела я этой фигней по ходу уже очень и очень давно, но серьезно накрыло меня с 07.12.17.
Сейчас мне34 года. До этого момента жила как все обычные люди: училась, работала, ездила отдыхать. Из непонятных симптомов была только суфибрильная температура, которая появилась примерно с того момента как мне исполнилось 10лет.Каких-то серьезных заболеваний у меня особо не было: как все дети болела ОРЗ, ОРВ, ветрянкой иногда гриппом. Из хрони был только хронический тонзилит и два раза мне удаляли аденоиды. Причину температуры искали долго, но в конечном итоге врачи списали все на термоневроз и ВСД и даже говорили родителям, что я просто не хочу учиться и придумываю себе недомогания. Еще в детстве у меня по ночам сильно болели коленки, из-за чего у меня на физкультуре были постоянные освобождения от прыжков и бега. Но с возрастом оно как-то само прошло.
С температурой жить конечно было не комфортно, тело как-буд-то горело периодически. По ощущениям казалось, что темпа 38-39,а по факту была 37-37,5 максимум.
В 2008 году помимо температуры у меня добавился еще один симптом – экстрасистолы (перебои в работе сердца),с которыми в 2013 году после сильного стресса я угодила в больницу. В больнице сердце проверили, сказали, что это невроз и отправили к психотерапевту.. Также примерно в это же время, а может быть и раньше при дыхании в груди появилось ощущение перышка или застрявшей волосинки, которое было неприятным и можно сказать, что мешало. С этим «перышком» я также обошла кучу врачей и попала в ревмоцентр. В ревмоцентре все анализы были в норме кроме АНФ (1:640). На что врач предложила мне лечь к ним на обследование. Начитавшись про разные аутоимунные заболевания в Интернете (особенно СКВ) я пришла в ужас и впала в жуткую депрессию и страх. Каждый день думала, что мне осталось совсем чуть-чуть и я умираю, пока случайно не нашла видео-ролики про ВСД одного психотерапевта. Посмотрев эти ролики и его вэбинары, мне стало полегче, я нашла в себе силы решить семейные проблемы, которые во многом создавали мне сильный стресс, и пошла в тренажерный зал.
Не будучи особой спортсменкой в прошлом, в спорт я достаточно быстро втянулась, стала набирать мышечную массу, настроение и внешний вид были супер, экстрасистолы значительно уменьшились, хотя волосы у меня уже тогда лезли достаточно сильно, но на это я особо не обращала внимание. Занимаясь с персональным тренером, я достигла неплохих как мне казалось результатов: при моем весе 58 кг, тянула и приседала со штангой 70кг. А также еще умудрялась работать по 10-12 часов.
Все это продолжалось до того момента пока я не забеременела. Будучи беременной до 7месяцев я также ходила в зал, но там уже были совсем небольшие нагрузки для поддержания организма. В результате беременность прошла на ура. Проблем не было вообще: ни отеков. ни токсикоза, ни скачков давления, ни «перышка» в груди, ни экстрасистолов.
16.11.16 родился мой малыш -3820кг. крепкий и здоровый. И на тот момент я была самым счастливым человеком на земле. Сидя в декрете я также продолжала не много работать на дому и активно общаться с коллегами и друзьями. Малыш подрастал и планов на жизнь было огромное количество.
Но спустя год с небольшим жизнь резко разделилась на до и после:.
Проснувшись утром я пошла мыть ребенка и поняла, что плохо чувствую левую ладонь… Вначале я не придала этому большого значения, но когда на третий день у меня начала неметь вторая рука, низ живота и ступни ног, я начала сдавать анализы и обращаться к врачам. Куда я только ни ходила и к каким врачам только не обращалась, все было без толку….Состояние ухудшалось с каждым днем. Онемение в руках усиливалось, появилась слабость, начались проблемы с ЖКТ (при приеме пищи отсутствует насыщение, еда плохо переваривается, в результате чего за два месяца я похудела на 10 кг….). Помимо этого уже на 3-ий день появился белый налет на языке и неприятный запах изо рта, частое мочеиспускание, сухость в носу и во рту, боль в горле, куча родинок вылезла по всему телу (и продолжает появляться), тяжесть в правом предребрье, начали хрустеть суставы, появились сосуды красные на белках глаз и ощущение как-будто песка в глаза насыпали, на теле остаются отпечатки от одежды, предметов, лезут волосы и ресницы, постоянное чувство голода, слизь в носоглотке…. По анализам крови и мочи кроме небольшого лейкцитоза врачи отклонений не находили, поэтому начали отправлять меня к психотерапевтам.
Ночью началась бессонница, непонятная потливость, нечто похожее на панические атаки, подёргивания мышц, начала ужасно сохнуть кожа и волосы, кожа даже поменяла свою структуру как бы…((( …Пришлось в срочном порядке заканчивать кормить малыша грудью, из-за чего у меня случился сильнейший стресс…Каждый день, не понимая что со мной происходит, я просыпалась и шла сдавать какие-то анализы,перед этим всю ночь роя интернет,т.к. врачи ничего разумного не говорили и посылали чуть ли не прямым текстом в клинику неврозов…А 21.01.18 заболевает мой малыш….( Только у него все началось с подъема температуры 39,4, к которой на 4-ый день присоединились хрипы. Из-за которых участковый терапевт успела назначить, а я дать ему курс антибиотика Панцеф, которым еще больше подкосили иммунитет… Получив положительный результат IGMна эпштейн я начала изучать эту тему в интернете…нашла форум ВЭБ…и на тот момент подумала, что мой ребенок, муж и мои родители заболели тем же самым (а именно герпесом)….Вызвала инфкекциониста на дом из НИИ детских инфекций, она назнчила анализы. В крови качественно обнаружен гарепес 6.
7 месяцев уже живу в аду и каждый день вижу, что малышу лучше не становится…симптомы те же…желудок и кишечник работают у него с каждым днем все хуже(еда очень плохо переваривается, запах изо рта неприятный, горло красное)…, спит ужасно особенно под утро (крутится весь, т.к. животик урчит…), отрыжка, стул часто именно сразу после приема пищи, частое мочеиспускание, в кале куски неперевареной пищи. Малыш худеет,кушает плохо, кожа стала бледной-серой и очень сухой, волосы тоже сухие, по началу у него еще чесалось горло и ушки...…Очень хочу помочь своему маленькому, но не знаю как…каждый день плачу…,потому что это я его заразила… это просто ад или страшный сон! Ладно бы только я, так еще и малыш пострадал…и мучается, а также мои родители и муж….
29.01.18 по МРТ с контрастом у меня обнаружили два очага в спином мозге шейного отдела, которые копят контраст. Несмотря на то,что в апреле один очаг уменьшился,а второй исчез, в итоге мне всеравно поставили диагноз рассеянный склероз и предложили лечить ПИТРС глатирамера ацетат. Однако на сегодняшний день все еще сомневаюсь, рассеянный склероз ли это или это что-то а ля нейроспида какого-то развивается….Препататы ПИТРС как я понимаю, наоборот имунку садят, а у меня вся вторичка полным цветом: кандида и стаф золотистый в кишечнике, стрептокок гемолитический в зеве,стаф в носу…(((
В общем что делать с этим диагнозом РС–ума не приложу….Родители мои меня не поддерживают совсем, считают, что у меня на фоне РС крышу снесло… , хотя самим им плохо очень(худые, бледные все в родинках как зомби с теми же самыми симптомами по ЖКТ….)
Нахожусь в страшной депрессии…С людьми в работы и друзьями теперь боюсь общаться, т.к. понимаю, что эта х…ня очень заразна!
И в моем случае наверное это конец…..(( Если бы я знала, чем болею, никогда бы ни стала рожать ребенка. Теперь мой малыш мучается и чем и когда это все закончится непонятно….У кого-то были проблемы с неперевариванием пищи?удалось ли хоть немного восстановить кишечник и набрать вес? У меня из-за этого даже БАДы и лекарства никакие не усваиваются по ходу(((

 

Печально что прибавляются ряды с маленькими детьми,это просто ужас,тк столько планов на жизнь,а теперь одно большое ничего... И как лечить это ничего никто не знает...Я тоже будучи в отчаянии и полном сметении чуть не кинулась лечить герпесы,но почитав форум герпесников,поняла что особо не помогает им их лечение,у меня нашли практически все герпесы в g,иммунолог пытался лечить цитомешаловирус который 198 вместо положенных 6 по g,но будучи беременной отлично помню что таким же этот показатель и был и никак это мне не мешало тогда при беременности,несмотря на ослабленный иммунитет при этом процессе,отлично отходила вообще никаких жалоб не было на тот момент,поэтому с головой лечить герпесы я бы Вам не советовала,НО если все таки положительный М на эпштейн проконсультировалась все такт у эныекциониста,не у иммунолога

 

Да уж... жить уже просто не хочется!((( Если бы я знала что это такое,уехала бы еще 7 декабря от своих родных подальше. ..Может быть никто бы и не заразился...Боже за что это малышу и моим родителям под старость лет??!!!
У инфекционистов были,герпесы пролечили,только вот толку никакого. Малышу Реаферон липинт выписывали и полиоксидоний+ пробиотики. Сама с мужем даже в Москву к Дидковскому ездили количественный анализ на 7-ой герпес сдавать. В крови не нашли у нас ничего. Есть только в слюне титры небольшие по 7 и 6 у меня,а у мужа по Эпштейну. У меня А IgM по Эпштейну ушел после валтрекса. IgG по всем герпесам тоже высокие кстати....
Поделитесь,кто-как деток своих поддерживает? У нас основная проблема - ЖКТ. Недавно малыш еще с дивана упал, в больнице лежали. Там КТ головы и шеи делали. Слава Богу очагов как у меня никаких не нашли.
На сегодняшний день склоняюсь к тому,что причина всему не герпесы, а неизученная ретро вирусная инфекция какая-то,которая может долгое время в организме находится,а потом активироваться. И при активации легко передаваться бытовым и воздушно-капельным путем ичем острее состояние,тем более заразен человек.
До того как все мои родные заболел и у всех были симптомы обычной простуды только без температуры. Причем болели долго достаточно.... И до сих пор кстати сказать все в семье чихают....Темпу высокую выдал только малыш. И то видимо потому что у него имунка хорошая была,т.к. на ГВ был.
Но на счет вируса это мои предположения. Врачи соответственно на эту тему бессильны. Родные,да идрузья наверное уже тоже считают меня сумасшедшей....

 

Ребенка с молоком заразили скорее всего,ис

Даю ребенку Дивирин (не такой горький как биосинол)по пол капсулы в день со сгущенкой смешиваю.Пока даю,пока и стул нормальный и ребенок поактивнее.

 

А возраст и вес ребенка при этом имеет значение? Моему 1,7годика только,весит 12 кг примерно...Сгущенку не ели пока еще...(
У вашего малыша тоже пища не переваривается?
На счет ГВ не знаю...думаю, что не через мое молоко заражение у нас. Накануне яблоко одно грызли,после этого темпа поднялась. Может совпадение конечно...ГВ свернула 9 декабря резко, а заболел малыш21 января только.

Из Питера есть еще кто на форуме?

 

Это у всех так,люди не верят что так может быть

 

То непереваривание,то овечий кал темный и вонючий.Моей 5.5 лет.С четверти капсулы можно ,но без сгущенки пить не будет-горькое.

 

Та же история((( заказала дивирин с биосинолом. Будем пробовать сгущенку...Бедные наши детки...
А сколько по времени ваша малышка болеет уже? Еще какие-то симптомы есть у нее? К чему вообще готовиться? Мысли к сожалению только о плохом пока(( реву сижу постоянно

 

Все как при ВИЧ.Отставание в росте и развитии.Заражение с молоком,в Донецке обследование,кардиопатия, невралгии.Потом вроде ничего до 3,5.Потом Мононуклеоз,месяц больнички.Забрал еле живую,дома бадами отпоил.Перепады настроения, повышения голоса(не стого ни с сего),ну и стул с отставаниями.Бады даю симптомы стихают,пару дней не даю,все возвращается.Свое уже отплакал,принимайте болезнь и боритесь.У нас на сайте больше помощи найдете чем в поликлинике (острые случаи только больница)

 

Спасибо, что делитесь информацией и опытом! Кроме дивирина и биосинола что еще из БАД-ов можно дать ребенку? До этого пили только витамин Д (Аквадетрим). Еще на форуме пишут, что молочку нельзя при нашей болезни. Как исключить ее из рациона малыша пока не представляю... У вас ребенок на безмолочной диете?

 

Молоко даём, витамины как бы рано.Кальций д3 даю, зубы ужасные .Время от времени можете давать.Кальций аптечный.Витамины если брать ищите без железа и лучше сетевые(с айхерба например только детские с соблюдением дозировки для вашего веса).Неплохая фирма,,модэрэ,,.

 

Мои наработки в предложении по улучшению форума в разделе БАДы

 

я и еще народ есть
но по никам не назову, не упомнишь же всех

 

Ясно...ну если вдруг народ собирется встречу какую организовать, или акцию общественную по привлечению внимания к данной проблеме, то я только за. В голове не укладывается, почему до сих пор в мире нигде толкового исследования этого заболевания организовать не могут. ВИЧ то в конце-концов нашли и люди мед.помощь получают. В век высоких технологий живем, а народ с нашей проблемой целыми семьями загибается Неужели это кому-то выгодно? Прям бактериологическое оружие массового поражения какое-то! (((

 

Да, прочитала. Спасибо, буду пробовать все. Кстати хотела спросить:Вы дивирин и биосинол последовательно курсами принимали или совмещали препараты?

 

Последовательно.Есть схема с Бифизимом,но мне от него плохо становилось, пробовал не раз.

 

Более того по-моему это угроза всему человечеству, если это передается на ура, масштаб эпидемии может быть покруче ВИЧа.

 

Господи, ну почему же тогда этим вопросом никто не занимается? Надо закидать нашего президента информацией об этом!! Изучение этого заболевания должно быть организовано на федеральном и мировом уровне! Это же настоящая трагедия! Чума 21 века((( Люди не могут быть психически больными целыми семьями! Страдают маленькие детки!

 

У кого-нибудь было ощущение как будто вибрации в руках внутри? У меня поражение ЦНС идет (очаги в спинном мозге на МРТ). Есть шанс что этот симптом хоть немного утихнет или можно уже белые тапки начинать готовить? По утрам пальцы мизинец и безымянный на обеих руках немеют(( страшно что дальше будет...прям нейроспид какой-то((

 

А у Вас тоже детки болеют? Сильные симптомы у них? Чем поддерживаете их здоровье? Я в отчаянье просто! Смотрю на малышика своего и плачу(((