Разборка Симптоматики.

Тема в разделе "Симптомы, которые нас объединяют", создана пользователем Грибоведов, 23 июл 2017.

  1. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Нет отдельного биомаркера не сху, отдельного биомаркера на мэ, на фибромиалгию тоже нет.

    Пациенты с тяжёлым мэ и не только тяжёлым имеют и сху, и фибромиалгию, и мэ.
    Я так понял, что вы давно болеете, наверняка знаете много историй заболевших.

    Повторю еще раз. Есть истории, в которых начинается с субфебрильной температуры и лёгкого сху, состояние держится достаточно долго, ухудшения происходят постепенно, в 13 лет сху, кожные проблемы, а в 20 появляются симптомы мэ. Есть истории, когда симптомы и мэ, и сху, и фибромиалгии появляются в течение месяца-двух, такие случаи обычно связывают с поцелуем или половым актом. Есть истории, в которых длительное время есть симптомы фибромиалгии, сху нет, но через время появляется и симптомы мэ, и сху.

    Нет отдельных биомакеров на мэ, сху, фм.

    А то что там кто-то "решил", они уже долго решают и никаких результатов нет. Вода из крана течет и течет.

    Пока не будет найден инфекционный агент, который дает и сху, и фм, и мэ, и лечение - ничего не изменится.
     
    Masha96 нравится это.
  2. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Назовите, пожалуйста, хоть одну инфекцию, которая каким-либо образом имеет подтвержденное отношение к миалгическиму энцефаломиелиту. Одну или несколько.
     
    Masha96 нравится это.
  3. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Я вам пытаюсь объяснить, что бимаркеров нет на эти диагнозы. Их нет.

    Если у человека вич, у него есть анализ на ВИЧ. Сифилис, находят лабораторно сифилис.
     
    Masha96 нравится это.
  4. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Я давно болею и с 2011 года состою в немецком сообществе больных МЭ/СХУ, а в 2013 году был поставлен диагноз МЭ в институте Шарите. То, что этот диагноз медицина и страховка не знают и не применяют, это другой вопрос. Моя инвалидность и степень по уходу за мной официально объясняются фибромиалгией и другими, развившимися при МЭ заболеваниями.
    У сообщества больных МЭ/СХУ в Германии (4 сообщества) существует тесная и постоянная связь с учёными, прежде всего немецкими. Раз в году на семинар, который устраивает сообщество для встречи больных с учёными, приглашаются также и учёные других стран. Поэтому, я знаю не только много историй, но и отчётов различных исследователей. Малая часть того, что я знаю находится на моём сайте и мой опыт в Дневниках и Копилке наблюдений. А намного больше, я надеюсь ещё будет отдельно. Но речь не об этом и не обо мне.

    Понимаете, нельзя применять имя болезни и давать о ней новости, причислять себя к ней и не указывать её соответствующее определение, то есть, современные её критерии (CCC, ICC). Вы применяете устаревшие критерии Холмса 1988 года, причём второстепенные симптомы и не выделяя основной ведущий симптом. Нигде не объясняете и никто не описывает основную проблему - выраженное быстрое физическое и / или когнитивное истощение в ответ на физические и умственные нагрузки, которые могут быть минимальными. Например, повседневные дела или простые умственные задачи, могут быть изнурительными и вызывать рецидивы. Рецидивы бывают страшными и не всегда удаётся восстанавливаться. За годы состояние может значительно ухудшаться. Неустойчивость к стрессу, беспокойство, которое показывает тело, которые нельзя контролировать.
    Ведь фильм по-русски переводится не "Непокой", а "Беспокойство" потому, что тело такого больного показывает беспокойство и потому, что обществу и врачам нужно беспокоиться существованием этой трудной для понимания болезни.

    Тем, у кого есть эта болезнь по кардинальному симптому (которого нет ни при ФМ, ни при депрессии, РС), важно знать об этой болезни - чтобы не оказаться на дне беспомощности. А это обязательно ждёт того, кто имеет МЭ, не понимает МЭ и не подстраивается под него. Тогда ни одно лечение не будет успешным, а будут происходить постоянные рецидивы. Тогда физические нагрузки и операции опасны.

    Состязаться с Вами в знаниях я не буду. Поверьте, я читала и читаю больше оригинальных статей, чем перевела. Мои переводы качественные потому, что я кое-что прошла и кое-чему научилась в жизни с этой болезнью.

    Решилась написать, потому что после ознакомления с ресурсом возникает диссонанс. Просто, если у вас сообщество МЭ/СХУ и ещё собираете средства, то и учёные должны быть изучающие МЭ и больные его имеющие. У вас в перечне симптомов и опроснике отсутствует акцент на основной ведущий симптом болезни, который используется сегодня во всём мире. Дайте ссылку на указанные вами симптомы, что они соответствуют МЭ/СХУ сегодня?
    "Хроническая усталость, "нехватка" энергии" - это не сказать ничего, в сравнении с нейроиммунным истощением после небольшого напряжения, малейшей физической или умственной нагрузки, как пёрышко в сравнении с большим камнем. Из-за этого больной вынужден оставаться в кровати или дома.

    Если выразить математически, то abc = abc и bca и cba, Но bc не равно abc.

    "А то что там кто-то "решил", они уже долго решают и никаких результатов нет. Вода из крана течет и течет.
    Пока не будет найден инфекционный агент, который дает и сху, и фм, и мэ, и лечение - ничего не изменится".
    Звучит по-детски, без знания истории. Похоже, у Вас своя теория и Вы сами проводите исследования.

    П.с. АнтиРетроВирусная теория Джуди Миковиц, чья новая книга только поступила в продажу, относится к МЭ/СХУ и её лечение многим помогает, но только тем, кто имеет нейроиммунное истощение после нагрузки.
    Например, в Германии проводились исследования с применением иммуноадсорбции. Иммуноадсорбция также используется при аутоиммунных заболеваниях, таких как рассеянный склероз или миастения, особенно в тяжелых случаях, когда другие методы лечения больше не работают. Из 10 помогло 7.

    У меня не было и нет цели здесь показывать мои знания. Извините, если кого-то расстроила. МЭ - это болезнь исключения других многих заболеваний.
     
  5. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Я вам говорю про то, что симптомы МЭ на определённом этапе включают и симптомы фм, и симптомы сху и другие.

    Повторюсь.
    Биомаркера нет на ни на сху, ни на мэ, ни на фибромиалгию.
    По-детски - это когда набор симптомов со слов пациента присваивают к какому-либо "диагнозу". Не имея никаких лаб подтверждений и заявляют о каких-либо "разделениях"
     
    Городская нравится это.
  6. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Нельзя применять имя болезни и ставить ее пациентам с их слов, но делают именно так.

    Вы не понимаете, о чем я вам уже несколько раз говорю:

    НЕТ БИОМАРКЕРОВ на миалгический энцефаломиелит, фибромиалгию, сху.

    То что вы много читали и знаете - это хорошо, конечно, но агент этих симптомов неизвестен. И он инфекционный. И он неизвестен. Не найден. И все эти разделения симптомов на различные "диагнозы" никаким лаб методом не подтверждаются.
     
    Городская нравится это.
  7. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Понимания не происходит. Я оканчиваю дискуссию.


    https://www.milameneses.com/o-diagnostike-me-shu Чем отличается МЭ?
    Усталость после активности является распространенным симптомом большого числа различных заболеваний, но то, что происходит в MЭ, совершенно иное. Перенапряжение не вызывает усталость, а усугубляет тяжесть заболевания в целом и различных неврологических, когнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, мышечных и желудочно-кишечных (и других) симптомов. Степень выраженности этих симптомов может варьироваться от легкой до тяжелой и угрожающей жизни степени. Эффекты перенапряжения могут длиться часами, днями, неделями или даже многими месяцами при МЭ или даже могут быть постоянными.

    Реакция людей с МЭ на физическую и умственную активность, сенсорное восприятие и ортостатическое напряжение не только не имеет ничего общего с простой усталостью (или «недомоганием»), но на самом деле уникальна для МЭ по ряду причин. Эта реакция настолько ненормальна, что тестирование с физической нагрузкой является одним из серии тестов, которые могут использоваться для подтверждения диагноза MЭ. Так же, как и различные тесты, которые измеряют аномальные реакции на ортостатический стресс, наблюдаемый при МЭ.

    Это просто не тот случай, как синдромы пост-вирусной усталости, болезнь Лайма, фибромиалгия и так далее. Эти группы больных не имеют такие же измеримые патологические отклонения, как больные с МЭ в этих (и других) тестах. Недавние исследования также показали, что постуральный стресс усугубляет сердечную недостаточность при МЭ и что эта сердечная недостаточность является причиной многих симптомов и большей части инвалидности MЭ.

    Эту патологию также не наблюдают ни в одном из заболеваний, вызывающих усталость после нагрузки, которые обычно ошибочно диагностируются как «CХУ».

    То, как люди с МЭ реагируют на физическую и умственную деятельность, сенсорное восприятие и ортостатический стресс, глубоко отличается от того, что происходит при других заболеваниях; это совершенно другая проблема, гораздо большей величины.

    (Чейни, 2006) (Hooper & Marshall 2005, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291) (Ramsay 1986)


    Всем добра и здоровья.
     
    Наталия нравится это.
  8. Деми

    Деми Well-Known Member

    Сообщения:
    1.074
    Адрес:
    Москва
    Хлеб, у неё по ходу другое чтль заболевание или у мя другое?
    Она говорит про ухудшение после нагрузки заболевания на уровне нейрологическом, миалгическом и т д. Ты помнишь 2016, я лежал с симптомами ВИЧ,. Был пиздец, как мне казалось.
    Щас работаю водителем, грузчиков... Испытываю дикие боли в руках после работы, как будто я дико качался .. Причём у здоровых от перекачки это прекращается же со временем привыкания, а у мя каждый раз.
    Но у мя не происходит дикого ухудшения болезни... Это значит что? По её критериям я не МЭ? Искать другие причины заболевания, как она говорит?
     
  9. Деми

    Деми Well-Known Member

    Сообщения:
    1.074
    Адрес:
    Москва
    Вы не совсем правы. У большинства наших нет вообще например усталости. Они испытывают другие симпиомы:старение кожи, нейропоражение, температуру, ухудшение зрение, чувствительность лимф узлов. Однако они заразились этим при ПА, а потом бытовым путем заразили детей и близких... Но многие из них не испытывают прикованность к постели... И что же они не больны МЭ.? Я в 2016 лежал в кровати, заразившись этим при па с симптомами СПИДа, потом наступило улучшение, сейчас я способен даже работать водителем-грузчиком. Но после работы дико болят мышцы и не проходят. Практически я постоянно испытываю боль при работе. Сейчас я не буду перечислять, какие ещё повреждения в организме вызвала эта болезнь. Но главное СХУ ушло и я способен работать.
    Но я остаюсь заразным, заразил других людей....
    И что по вашему, Есои я не прикован к постели, значит у мя нет МЭ...? Тогда что же? У меня и у кучи людей с форума, с многими общался и встречался лично
     
    Городская нравится это.
  10. Марат

    Марат Well-Known Member

    Сообщения:
    933
    Адрес:
    г.Самара
    После старта провалялся в кровати месяцев восемь, потом окреп, но не как здоровый. 4 года в море ходил, штурманом, но приходилось и вкалывать на швартовках и проч. Потом началось волнами, всё хуже и хуже. Теперь все мышцы и суставы болят, даже без нагрузки и дикий СХУ((( Тут все сугубо индивидуально скорее всего.
     
  11. serg28

    serg28 Administrator

    Сообщения:
    2.277
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    Болен:
    с 91 г.
    сейчас то работаешь ?
     
  12. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия

    Есть механизм этой болезни, признаки, по которым она распознаётся и отличается. Сегодня ситуация с этим отличается от 1988 - 1994 года. Надо много читать и думать самому, чтобы понять.
    Я не пишу сама от себя и не провожу "своих" расследований. Участвую и участвовала в некоторых исследованиях в Германии и знаю, по каким признакам отбирают участников.

    Существует тысячи исследований больных. Есть четыре степени тяжести болезни и на моём сайте есть шкала тяжести, по которой можно определить свою. Есть также разные виды протекания болезни. Главный симптом, названный болезнью в болезни МЭ и есть пока почти маркером. В Америке для определения инвалидности по МЭ проводят двухдневный пульмонологический тест в клиниках, где занимаются МЭ. Но это обследование только для тех, кто в лёгкой форме.
    Да, это рецидивирующее заболевание, характеризующееся непереносимостью нагрузки и ухудшением состояния после неё, потерей стрессоустойчивости. Она подобна пост-полио синдрому. О котором очень мало информации на русском.
    Я не всегда была тяжёлой, но пришла к этому с годами от непонимания и неправильного поведения с болезнью. Бывали короткие периоды ремиссии. Я тоже думала, что болезнь заразительна, но у мужа определилась другая причина его сильного истощения.
    Чтобы поставить себе этот диагноз, нужно многое исключать и серьёзно разбираться, много читать. Например, Фибромиалгия не одно и то же, что МЭ. Хотя ФМ больные тоже ухудшаются после перенагрузки. А перенагрузку можно понять только в последующие дни. При МЭ могут быть вторичные сопутствующие заболевания. А при первичных этих заболеваниях (рак, РС, синдром выгорания, сердечная недостаточность, лёгких и почек, надпочечников) развивается хроническая усталость. И это не МЭ!
    Есть отличия МЭ в том числе от ФМ, а также ФМ от миофасциального болевого синдрома. в России, например, специализированные клиники приравнивают ФМ к этому болевому синдрому. И люди верят, потому что не знают полной информации и положения дел в странах, где десятилетия изучают боли. Если аквариум поставить в океан и спросить обитателей аквариума, где они живут? Если им говорить, что они жители океана, они поверят.
    Читайте и думайте. Описание на этом сайте отличается даже от опросника исследований МЭ/СХУ в России. Если Вы выздоровели, зачем Вам это всё? Или Вам важно, что были больны именно МЭ/СХУ?

    "Однако они заразились этим при ПА, а потом бытовым путем заразили детей и близких" - это могло быть похожим на РетроВирусную теорию Джуди Миковиц, но и она даёт клиническую картину МЭ, а заразительность по её версии только в инкубационный период. Просто разбирайтесь.
     
  13. Марат

    Марат Well-Known Member

    Сообщения:
    933
    Адрес:
    г.Самара
    Работаю, инженером, деваться некуда. Болят суставы, сделал рентген - артроз. С кальцием какая-то херня происходит в организме.
     
  14. Jusi

    Jusi Active Member

    Сообщения:
    485
    Адрес:
    В своей стране
    Блин... Хорошо, хоть так... За столько лет... А то я боюсь, что прийдется суставы менять... Очень боюсь... Все же не поменяешь(((
     
  15. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Некоторым пациентам с МЭ ставят и рс, а у некоторых и до рака доходит; сердечная недостаточность это следствие. Причина МЭ инфекция, инфекция дает много ложных диагнозов. Если вы так много знаете, то могли найти и статистику, по каким причинам умирают от мэ.
    1. Суицид
    2. Сердечно сосудистые
    3. Рак

    И все это следствие МЭ, т.е. инфекции
    Screenshot_35.png
     
  16. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    :facepalm2:

    Отличие в чем? В симптомах? У людей с тяжёлой фм симптомы мэ, а у мэ симптомы фм. Не понимаете? Не?
    Ни на одно из этих заболеваний нет биомаркера. Вы же вроде русский язык понимаете.
     
    Masha96 и Городская нравится это.
  17. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Во. Вот так под носом у людей и происходит. "Раскатывает" семьями, а они оправдывают свою глупость "у мужа другая причина", потому что врачи так говорят :smile3:
    Одни идиоты ставят "диагнозы", другие идиоты в них верят.
     
    Городская нравится это.
  18. Марат

    Марат Well-Known Member

    Сообщения:
    933
    Адрес:
    г.Самара
    У меня через 18 лет заболели. До этого только со спиной проблемы были из опорно-двигательного.
     
    Городская нравится это.
  19. Jusi

    Jusi Active Member

    Сообщения:
    485
    Адрес:
    В своей стране
    Ого...а у меня с самого начала...(
     
  20. Jusi

    Jusi Active Member

    Сообщения:
    485
    Адрес:
    В своей стране
    Марат, а у жены нет симптомов? Ттт
     

Поделиться этой страницей

Яндекс.Метрика