Разборка Симптоматики.

Тема в разделе "Симптомы, которые нас объединяют", создана пользователем Грибоведов, 23 июл 2017.

  1. Ася

    Ася Well-Known Member

    Сообщения:
    468
    Адрес:
    Крым г.Севастополь
    Болен:
    Болею я, супруг, две собаки.
    Есть такое.
     
  2. Деми

    Деми Well-Known Member

    Сообщения:
    1.074
    Адрес:
    Москва
    Точки по телу есть. Да и родинок прибавилось, но какие то странные, как коричневые точки. Типо веснушек, но темнее, как родинки, но не выпуклые, именно как коричневая точка. Да и красные точечки , на волосяных фолликулах, особенно сзади плеч, на трицепсах и на рёбрах были сильно по бокам, щас меньше чуть.
     
  3. Такое тоже есть у меня.

    А красные точки что появились, вишневая ангинома, выглядят приблизительно так - от плоских до рельефных.
    [​IMG]
     
  4. Деми

    Деми Well-Known Member

    Сообщения:
    1.074
    Адрес:
    Москва
    Не, у мя бледней. Завтра выложу. Здесь прям явные
     
  5. Ася

    Ася Well-Known Member

    Сообщения:
    468
    Адрес:
    Крым г.Севастополь
    Болен:
    Болею я, супруг, две собаки.
    У меня такие же. На мое бледной коже вообще выглядит отвратительно:sorry2:
     
  6. zoomzoom

    zoomzoom Member

    Сообщения:
    30
    Адрес:
    пенза
    Болен:
    с 2011 и родственники
    И у меня один в один , ток ещё кроме этого и родинок всяких мильён повылазило (
     
  7. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Скажите пожалуйста, а среди вас лежачие или привязанные к дому есть?
     
    Наталия нравится это.
  8. Марат

    Марат Well-Known Member

    Сообщения:
    933
    Адрес:
    г.Самара
    Были такие, точно. Я работаю, потом дома целый вечер. В соседний город за 200-300 км за рулем тяжело съездить, устаю очень.
     
  9. serg28

    serg28 Administrator

    Сообщения:
    2.277
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    Болен:
    с 91 г.
    Вера например, но сейчас выходит по немного на улицу , раз в неделю
     
  10. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Как вы замечаете у себя ухудшение симптомов после нагрузки?
     
  11. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Можно попросить? Укажите пожалуйста ссылку на перечисленные здесь симптомы, по которым вы определяете у себя МЭ/СХУ.
     
  12. serg28

    serg28 Administrator

    Сообщения:
    2.277
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    Болен:
    с 91 г.
    http://vmed.club/oprosnyj-list/
     
  13. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Извините, я имела ввиду ссылку на оригинальный источник. Ведь это симптомы МЭ/СХУ?
     
  14. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
  15. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    http://vmed.club/oprosnyj-list/ - симптомы, указанные здесь, не соответствуют буквально ни одному определению данных Вами ссылок. Большинство указанных на ресурсе симптомов можно найти в критериях Холмса (1988 года) под названием незначительных (второстепенных) критерий. Это было тогда критериями определения нового названия СХУ. Сегодня они не используются.

    Скажите, ваш ресурс это и есть сообщество МЭ/СХУ России? Если вы используете современные новости исследований именно МЭ/СХУ, тогда нужно сначала, соответственно оригиналам представить болезнь. Почему-то, ни в обсуждениях, ни в указанных симптомах на главной странице не нахожу ни разу упоминания основных симптомов (критериев), обязательных для МЭ.
    Обычно указываются ссылки откуда берётся информация.

    Давайте, чтобы без лукавства - мой сайт я основала для тех, кто заболел МЭ/СХУ https://www.milameneses.com/kanadskie-kriterii-diagnoza-shu, с определённой целью - помочь разобраться.
    В этой болезни есть особенности, в которых без помощи осведомлённого больного не разберётся ни один врач. Ни один больной не разберётся сам без правдивой и доступной информации и чужого опыта. Эти особенности также очень трудны для перевода в оригинальных текстах. Есть секреты, которые нашим людям трудно принять из-за социальных условий и образа жизни в странах СНГ.
    Всем желаю здоровья.
     
  16. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Норвежские исследователи обнаружили, что миалгический энцефаломиелит - это не то же самое, что синдром хронической усталости.

    Какой смысл в этих "разделениях"?
    У кого-то начинается с сху, а потом постепенно добавляются симптомы, которые уже подходят под МЭ, у некоторых в течение месяца "лавина", и через месяц и СХУ, и симптомы подходящие под МЭ, и под фибромиалгию.

    Есть какой-то патоген, триггериться который может по-разному: стресс, вирус и т.д.

    Для чего разделять то?
     
  17. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Каким образом норвежские исследователи обнаружили? У них есть биомаркер на сху, а также биомаркер МЭ/Фибромиалгии?

    Или они сделали опрос схушников, а также мэшников и решили, что это не одно и то же?
     
  18. Хлеб

    Хлеб Administrator

    Сообщения:
    3.445
    Есть один инфекционный "секрет", который держит миллионы людей по всему миру в "заточении".
     
    Городская и Masha96 нравится это.
  19. мали 61

    мали 61 New Member

    Сообщения:
    13
    Адрес:
    Германия
    Такой вопрос не задаст ни один больной МЭ в тяжёлой форме. К сожалению, ответ на это очень объёмный. Потому что надо начинать с истории болезни и прослеживать десятки лет.

    До 2012 года, когда я выжимала из себя каждый шаг, а грудь разрывалась от боли и одышки, я не понимала смысл и различие от фибромиалгии, которая у меня тоже есть. Или от СХУ при хроническом болевом расстройстве. Но мне ни разу не приходило в голову слово "усталость". А когда в 2016 году решилась на двухдневный пульмонологический тест и после этого жила два года в кровати, впадая в инсомнию, я решила, что могу помочь хоть кому-то не оказаться в этом аду - тяжелейшей форме МЭ.
    Если ваша жизнь не похожа на американские горки и вы не платите за любое проявление жизни, живя в смирительной рубашке, или в заключении под колючей проволокой под напряжением, то смысла знать разницу действительно нет. Если на протяжении лет вам удаётся жить без прогрессирующих ухудшений, то наверное, это и не нужно. Я не знаю. А знаю только, что те, кто оказался в кровати (это не просто лежать в ней, а испытывать муки!) - все заявляют, что не оказались бы в таком положении, если бы знали именно это отличие МЭ и как себя вести. Я могла бы ходить, учиться как я хотела и делать своё дело, пусть при чьей-то помощи.

    Есть огромная разница, уставать после каких-то дел и быть не в силах перевернуться в кровати. Думаю, что в большинстве своём больные МЭ не понимают что с ними происходит и не связывают всё в одну картину. Но поведение, которое им может казаться нормальным, будет разрушать со временем их жизнь.

    "Сегодня, когда используется термин CХУ, к нему могут относиться больные с симптомами, относящимися к любой комбинации:

    1. Различные психологические и не физические состояния усталости (включая соматическое расстройство);

    2. Пост-вирусное состояние усталости или синдром (например, после железистой лихорадки);

    3. Смешанный тип несвязанных, неправильно диагностированных заболеваний (каждый из которых даёт усталость, а также ряд других распространенных симптомов: плохой сон, головные боли, мышечные боли и так далее), в том числе болезнь Лайма, рассеянный склероз, фибромиалгия, синдром переутомления спортсменов, депрессия, выгорание, системные грибковые инфекции (кандидоз) и даже различные виды рака;

    4. Миалгический энцефаломиелит (несмотря на то, что ни одно из определений CХУ его не описывает, многим больным, к сожалению, поставлен этот ошибочный диагноз).

    M.Э. эксперт Dr Byron Hyde:

    "Не стоит и на минуту полагать, что CХУ - это просто другое название миалгического энцефаломиелита. Нет. В определении CХУ, содержащемся в Центре контроля за болезнями (CDC) в 1988 году, описывается несуществующая химера, основанная на выводах неопытных людей, которые не имеют каких-либо исторических знаний об этом заболевании. Определение CDC не является заболеванием.

    Если вам исключили все другие болезни, которые могут давать усталость, то любой процесс, который имеет основные критерии СХУ, просто не является болезнью вообще - его не существует. Определения СХУ были написаны таким образом, что СХУ становится пустынным миражом: чем ближе вы к нему приближаетесь, тем быстрее он исчезает". (2006)
    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    Смысл говорите?
    А в том, что тридцать лет исследования ни к чему не пришли, потому что больные были разношерстными, в том числе с лёгкой формой МЭ. Как только Рон Дэвис взял очень тяжёлых больных, так появился результат 100%. Это благодаря точному отбору больных МЭ.
    Как только стали применять более узкие и точные критерии, дело сдвинулось с места.
    Если у вас есть силы на лёгкие упражнения и вам не приходится после этого несколько дней восстанавливаться, ищите причину своей усталости и будет лучше.
    Последние выводы Кармен Шайбенбоген говорят о том, что МЭ - это аутоиммунный ответ на инфекцию, а не сама инфекция. Вирус повреждает системы организма и прячется в тканях. Запускаются либо воспалительные процессы, либо аутоиммунные. Существует много исследовательских групп и они исследуют МЭ с разных сторон. Это многосистемное заболевание, вызываемое инфекциями, а также длительным стрессом, физическими травмами и причина в ответе организма. Его нельзя так однозначно объяснить.

    Но это не моя задача. Я разъясняю механизм болезни и способы по возможности избегать ухудшений.
    Но скорее всего все тяжело больные МЭ у вас под другими серьёзными диагнозами. Потому что при МЭ развиваются аутоиммунные и серьёзные заболевания. Этим он и коварен. НО если нащупать свой путь и подобрать своё лечение, пусть экспериментально (как видим примеры у нас в Германии), то можно улучшить качество жизни. Но без помощи со стороны этот путь к улучшению невозможен.
    Спасибо за внимание.
     
  20. Masha96

    Masha96 Member

    Сообщения:
    74
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    Болен:
    С 2018
    Спасибо большое за замечания, мы работаем над этим, пока руки не дошли разместить.
     

Поделиться этой страницей

Яндекс.Метрика